ELVIRA PARRAVICINI hat das erste Hospiz für Neugeborene gegründet. Sie ist Neonatologin in New York und wird Gast des diesjährigen Meetings in Rimini, das den Titel trägt: „Das Wesen des Menschen ist Beziehung zum Unendlichen“. Elvira erklärt uns, dass die Schönheit „sich ereignet“ und dass ihr zu folgen niemals falsch sein kann.*

Alle sind dabei im Operationssaal: Oberärzte, Assistenzärzte, Schwestern. Die Geburt siamesischer Zwillinge ist etwas Seltenes. Deshalb sind auch Studenten da, die ein Foto machen wollen. Und dann ist da der Vater. Ein afro-amerikanischer Teenager, 15 Jahre alt, Bandana auf dem Kopf und Rapper-Jeans. Auf der Liege liegt seine Verlobte, auch sie 15 Jahre alt, bereit für den Kaiserschnitt. Beide hatten sie nie Zweifel: „Es sind unsere Töchter.“ Was gibt es da zu verstehen oder zu entscheiden? Sie wussten schon von Anfang an, dass sie nur wenige Minuten leben würden: Sie sind am Brustkorb zusammengewachsen, haben nur ein gemeinsames Herz. Sie sind nicht zu retten.

Die Geburt beginnt mit einigem Hin und Her von Kitteln und Vorwürfen. Die meisten sind der Meinung, das hätte nicht passieren dürfen. „Die Eltern werden für ihr ganzes Leben gezeichnet sein. Sie hätten abtreiben sollen, fertig, aus. Das ist verrückt“, klagen einige bis zum Schluss. Bis Keela und Kayla zur Welt kommen, Arm in Arm, je 800 Gramm schwer. Der halbwüchsige Vater fragt: „Darf ich sie nehmen?“, und beginnt sie in seinen Armen zu wiegen. Sie atmen kaum. „Ich bin da, habt keine Angst. Papa ist da …“ Plötzlich wird es ganz still. Niemand bewegt sich mehr. Einigen laufen Tränen über die Wangen.

„Es hat sich eine so große Schönheit ereignet, dass alle im OP sich verändert haben. Wir haben die Schönheit des Geheimnisses gesehen“, sagt Elvira. Und damit ist auch alles gesagt über ihr Neonatal Hospice ist. Ein Ort, der diese Schönheit behütet, sich ihr zuneigt und sie pflegt. Solange das möglich ist. Für die gesamte Lebenszeit eines Kindes, seien es drei Minuten oder drei Tage, wenige Stunden oder einige Monate.

Elvira Parravicini ist Neonatologin an der Columbia University of New York. Beim nächsten Meeting in Rimini wird sie von dem Programm berichten, das sie gegründet hat zur Pflege neugeborener Kinder, die bereits als Kranke im Endstadium auf die Welt kommen. Es ist das erste Hospiz dieser Art auf der Welt. Überall werden diese Kinder, wenn man sie überhaupt bis zur Geburt kommen lässt, geboren um zu sterben. Hier hingegen, um zu leben. „Das Leben hat einen Beginn und ein Ende. Die legen nicht wir fest. Aber dazwischen tun wir alles, was möglich ist, um ihr Dasein schön zu machen.“

„Warum gehst du nicht nach Amerika?“  Es ist keine normale Station. Es gibt einen speziellen Kreißsaal, der hergerichtet wird, wenn und wie er gebraucht wird. Vor Kurzem hat das Krankenhaus auch ein kleines Zimmer eingerichtet, in dem die Eltern mit ihrem Kind die Zeit verbringen können, die ihnen geschenkt ist. Eine faszinierende Zeit. „Für uns alle, auch für die Pflegekräfte, denn man muss sich als Mensch ganz ins Spiel bringen“, erklärt Elvira. „Technik allein genügt nicht.“ Diese comfort care („Komfortpflege“) für Neugeborene hat keinerlei Vorbilder, ist nicht wissenschaftlich untersucht, und Elvira hat sie auch nicht aus Büchern gelernt. Woher dann? Sie lächelt: „Von meiner Mama.“ Ob man das Bedürfnis eines anderen erkennt, hängt davon ab, wie man ihn anschaut, erklärt sie. „Ich habe einen Blick gelernt. Bei meiner Mutter habe ich ihn gesehen und in der Begleitung durch die Bewegung.“ Es gibt auch keine Vorschriften in ihrem Hospiz, sondern nur das, was sie „Eckpunkte“ nennt. „Auf die grundlegendsten Bedürfnisse eines Kindes antworten.“ Das heißt, dass es sich angenommen fühlt, also mit jemandem zusammen ist, der es liebt, nicht Hunger und Durst leidet, warm gehalten wird. „Diese Dinge verschaffen ihm eine ungeheure Erleichterung.“ Und an der Art, wie sie das sagt, ist ihr ganzer Blick zu erkennen.



Zugunsten dieser Eckpunkte werden alle Regeln der üblichen Intensivtherapie hintangesetzt. „Wir tun Dinge, die man normalerweise nicht tun würde. Auch ‚verrückte‘. Aber wir tun es, weil die Pflege etwas äußerst Persönliches ist. Alles hängt vom einzelnen Kind ab. Wir hängen von ihm ab.“ Das hat dazu geführt, dass sie bei einem neugeborenen Mädchen einen kleinen Eingriff vorgenommen haben. Aufgrund eines Amniotischen-Band-Syndroms waren sein Kopf und sein Gesicht entstellt: „Man sah nur ein Löchlein, und das war der Mund, durch den sie hätte essen und atmen sollen. Wir haben ihr eine Magensonde gelegt, um ihr zu helfen. So hat sie ihre vier Monate gelebt, konnte aber gut dabei atmen.“ Alle Entscheidungen werden gemeinsam mit den Eltern getroffen. „Man entscheidet Schritt für Schritt, welche Maßnahmen man trifft, macht Vorschläge, sucht das Gespräch. Die Eltern sind sehr hilfreich, denn wer sich für die comfort care entscheidet, konzentriert sich ganz auf das Kind, nicht auf seinen Schmerz, und will diesem Leben dienen.“



Eines Nachts wird Elvira zu einem Notfall gerufen. Eine Mutter, die sie begleitete und die ein Kind mit Trisomie 18, einem tödlichen Syndrom, erwartete, hatte vorzeitig entbunden. Sie lag dort mitten im Betrieb der Notaufnahme und hatte keinen Raum für sich. „Es war eine enorme Anstrengung, einen angemessenen Ort zu finden, wo sie mit ihrem Kind sein konnte.“ Ein Kampf  nach dem Prinzip: Alles anhalten, er ist da! Vielleicht besteht das comfort care vor allem in diesem Anhalten. Aufgrund der Tatsache, dass da jemand ist. „Sie hätten sie dort liegen gelassen, bis der Kleine gestorben wäre. So hingegen hat er zwölf Stunden gelebt, die er mit seinen Eltern verbracht hat. Und mit seinen kleinen Geschwistern. Du hättest sehen sollen, mit welcher Freude sie ihn empfangen haben …“

Diese Möglichkeit, die zunächst reine Improvisation war, heißt seit vier Jahren „Neugeborenen-Hospiz“, aber das ist nie geplant worden. „Ich habe nichts dazu getan. Jeder meiner Schritte war von einem Anderen geleitet“, sagt Elvira. Aufgrund eines Vorschlags von Don Giussani war sie einst nach New York gekommen. „Warum gehst du nicht nach Amerika?“, hatte er sie gefragt. Das war 1986, sie war 30 Jahre alt und sprach kein Wort Englisch. Sie machte zunächst ein Praktikum, ging dann wieder nach Italien, und nach einigen weiteren Aufenthalten blieb sie 1994 schließlich ganz in den USA. Als sie an der New York University auf ihr Bewerbungsgespräch wartete, trug sie unter lauter Kandidaten in dunklen Anzügen als einzige ein geblümtes Kleid. „Da habe ich erkannt, dass ich überhaupt nicht wusste, was ich tat.“ Doch sie ist gefolgt. Sieben Jahre später wurde sie Assistant Professor an der Columbia University, dort wo sie als Praktikantin bei Null angefangen hatte.



Trotz all der Veränderungen war eines aber immer gleich geblieben: „Der Wunsch, mich um kranke, fehlgebildete Neugeborene zu kümmern. Die gewinne ich immer sehr lieb.“ Warum? „Weil sie bedürftig sind. Und, naja, weil mir das so gegeben ist.“ Im Jahr 2001 wird sie Mitglied des Teams für Pränataldiagnostik der Columbia University, in dem die verschiedenen Spezialisten, vom Genetiker bis zum Chirurgen, die Risikoschwangerschaften bewerten. „Der Vorschlag lautete automatisch immer: Abtreibung. Ohne Diskussion. Ich konnte nicht einmal mit den Müttern reden. Jedes Mal habe ich unglaublich gelitten. Aber ich wollte mich auch nicht aufregen und kämpfen, denn das hätte nichts genützt. Am Ende war ich so traurig, dass ich ausgeschieden bin.“ Drei Jahre später trifft sie eines Morgens auf der Station den Leiter der Geburtshilfe, einen Abtreibungsbefürworter: „Elvira, warum kommst du nicht mehr zu den Team-Besprechungen? Da gibt es so viel zu lernen, komm doch wieder!“ Nur ein Satz auf dem Gang. „Ich habe nicht eine Sekunde darüber nachgedacht. Mir war klar: Du, Herr, willst mich dort. Ich werde wieder hingehen, ich werde leiden, aber ich werde es für diese Kinder tun, die nicht einmal bis zur Geburt leben dürfen.“

Bei der ersten Besprechung, an der Elvira wieder teilnimmt, sind unter den besprochenen Fällen zwei Mütter, die Kinder mit Trisomie 18 erwarten. Und die „unfassbarerweise“ nicht abtreiben wollen. „Also sagte ich: ‚Schickt mir diese Mütter, ich kümmere mich um sie. Wenn die Kinder geboren sind, machen wir comfort care.‘ Aber ich wusste nicht einmal genau, was ich da sagte.“ Was sie wusste, war dass sie wollte, „dass das Leben der beiden Kinder wunderschön würde, und dass diese Frauen voll und ganz Mütter sein könnten.“ Das war 2006. Seit jenem Tag schicken Gynäkologen und Hebammen ihr alle Mütter, die entschlossen sind, ihr Kind zu behalten, alle, die sich nicht sicher sind, und alle, die nicht abtreiben können, weil die Diagnose sie nach der 23. Woche ereilt. So fing es an. Niemand hat gesagt: Lasst uns ein Neugeborenen-Hospiz aufbauen. Es ist ganz nebenbei entstanden und existiert auch so weiter.

Comfort care für Neugeborene kann man nicht aus Büchern lernen. Wenn man Elvira fragt, wo sie es gelernt hat, sagt sie lächelnd: „Von meiner Mama“.

Auch Elviras Team ist ganz von selbst entstanden. „Heute sind wir etwa zehn Leute, Schwestern aus der Gynäkologie und der Neonatologie, eine Frauenärztin und seit kurzem auch ein Sozialarbeiter. Fast alle sind zu mir gekommen und haben mich gebeten, mit mir arbeiten zu dürfen.“ Ihr stärkstes Motiv, das sie aber nicht herausposaunen, sind diese Augenblicke, in denen sich die Schönheit ereignet. „Die Schönheit kann man nicht erklären. Aber das Herz erkennt sie und fängt sie auf.“ Angefangen bei den Eltern. „Ich tue weiter das, was ich tue, weil ich mich nicht an einen einzigen Fall erinnern kann – in den letzten vier Jahren haben wir 56 betreut –, bei dem Mutter und Vater nicht dankbar und froh gewesen wären, wenn auch unter Tränen. Sie sagen mir: ‚Sie haben uns dazu verholfen, Eltern zu sein.‘ Es sind ganz verschiedene Menschen mit unterschiedlichem weltanschaulichem Hintergrund. Es geht also hier nicht um eine ‚moralische‘ oder ‚religiöse‘ Entscheidung. Es geht um die Antwort auf eine Sehnsucht, das sie im Herzen tragen.“

Wenn etwas beim Neugeborenen-Hospiz der Columbia University einzigartig ist, dann die „medizinische“ Idee des comfort care. In anderen Krankenhäusern macht man es so: „Ich weiß, dass das Kind sterben wird, also höre ich auf mit der Intensivtherapie.“ Aber das kann alles heißen, auch dass man ihm nichts zu essen gibt. Am Ende wird das eine Abkürzung zur Euthanasie. Die Abgrenzung ist ein sehr schmaler Grat. Das gleiche gilt für das gegenteilige Problem: „dass man das Kind um jeden Preis am Leben erhält, weil man es nicht ertragen kann, es sterben zu sehen.“ Aber so stirbt es scheibchenweise. Wo die Grenze ist, entdeckt man nur in der Erfahrung. „Es gibt keinen Weg, der nicht von der Wirklichkeit ausgeht. Die Wirklichkeit spricht für sich. Das Kind gibt uns alle Hinweise, die wir brauchen. Denn es ist uns geschenkt, den Eltern und mir. Wir können sein Schicksal nicht festlegen. Nur derjenige, der es uns geschenkt hat, weiß, wohin es geht. Von uns wird erwartet, dass wir die Wirklichkeit beobachten und ihr folgen.“



Es gab schon Neugeborene in der comfort care, die entgegen der Prognose nicht gestorben sind. Alejandra ist zu früh geboren und hatte eine schwere Infektion, die ihren Darm zerstört hat. Die Chirurgen sagten, man könne nur warten, bis sie stirbt. „Wir haben sie zwei Monate lang hierbehalten, mit minimaler Ernährung und Morphingaben alle zwei Stunden. Jedes Mal fragt man sich: Habe ich zu viel getan? Zum Beispiel die künstliche Beatmung: Manche Frühchen brauchen sie, bis sie selbst atmen können. Also intubiert man sie. Und wartet ab. Alejandra hat irgendwann angefangen, selbständig zu atmen. Und dann ging es ihr immer besser.“ Sie lebt heute noch. Und Sandra, ihre Mutter, sagt: „Sie haben sie jeden Tag gepflegt, als sei es ihr letzter.“

Das Wagnis und der Wink.  Es macht Eindruck, wenn Elvira ganz spontan sagt: „Ich habe nie etwas falsch gemacht.“ Nicht weil sie immer die richtige Behandlung gefunden hätte. Im Gegenteil. Sie glaubt nicht einmal mehr, dass es die ‚richtige‘ oder ‚falsche‘ Entscheidung gibt. „Der Wirklichkeit zu folgen ist etwas anderes. Es ist ein Zwiegespräch mit dem Geheimnis, das uns schafft. Aber unser ganzes Leben ist so: Entweder man will alles steuern, und dann lebt man ständig in Angst. Oder man antwortet auf die Wirklichkeit. Da Christus Fleisch angenommen hat, zeigt die Wirklichkeit ihn uns. Man braucht nichts zu erfinden.“ Aber man setzt all seine Kraft in dieses Zwiegespräch und wagt es, zu folgen. Denn die Evidenz, mit der die Wirklichkeit zu einem spricht, ist nicht gerade sanft. „Für mich ist das immer sehr dramatisch, es wirft einen auf die Freiheit zurück, meine und die der Eltern. Aber es verlangt nur eines von mir: die Reinheit, mit der ich auf die jeweilige Situation schaue.“

Leben und Arbeit sind so ein beständiges Gebet. Das ständige Bitten um einen Wink. Elvira ist Memor Domini. „Meine Arbeit ist die größte Verifizierung meiner Berufung,“ sagt sie. „Wenn die Berufung darin liegt, der Tatsache zu folgen, dass Jesus alles in meinem Leben ist, dann sehe ich hier seinen Sieg über das Hässliche, das Böse und den Tod.“ Sie beschönigt nichts, wenn sie über das Geheimnis spricht. „Es ist nicht schön, nicht zu leben. Und diese Kinder leben nicht, oder nur ganz kurz. Ich weiß nicht, warum, aber ich sehe das Kreuz Jesu und die Auferstehung.“ Die sind für sie regelrecht mit Händen zu greifen. Zum Beispiel in dem Moment, als sie die siamesischen Zwillinge tauft, bevor sie sterben.

Sie liegen dort auf dem Bettchen, Arm in Arm, und sind kaum zu unterscheiden. Sie beginnt, über eine das Kreuzzeichen zu machen: „Keela, ich taufe dich …“ Da fällt der junge Papa ihr in den Arm: „Nein, das ist Kayla …“ Der Blick dieses Vaters auf seine Kinder ist der Blick Gottes. „Nur Er liebt uns so. Jeden einzelnen.“

*Der Vortrag wurde 2012 beim Meeting in Rimini gehalten.